قصتنا

"في سبتمبر من عام 2021، تم تشخيص غزال بمرض السكري من النوع الأول، وبعد عام، تم تشخيص ماريا أيضًا بمرض السكري من النوع الأول. ومع مرور الوقت، ظهرت أعراض إضافية مثل السكري الكاذب. دفع هذا الأمر والد الفتاتين إلى الاعتقاد بأن وضعهما قد يكون مشكلة وراثية. واجه تحديات كبيرة في الوصول إلى التشخيص الصحيح، وفي النهاية، تبين أن كلتا التوأمين تعانيان من متلازمة وولفرام، وهو اضطراب وراثي نادر، ولا يوجد له علاجات دوائية أو شفاء، مع محدودية الأبحاث والموارد الخاصة بالأمراض النادرة في المملكة العربية السعودية. اكتشف الوالد مجتمعًا عالميًا لمتلازمة وولفرام غير متوفر في السعودية، فقرر ربط المرضى في السعودية ودول الخليج بهذا المجتمع العالمي. على الرغم من التحديات، وبمساعدة مؤسسات دولية تركز على متلازمة وولفرام وإرشادات من أخصائيي وأطباء الوراثة المحليين، قرر الوالد إنشاء مجتمع "أبطال وولفرام". مستوحى من التجارب الدولية مع هذا المرض، التزم بالتوعية بمتلازمة وولفرام والأمراض النادرة في السعودية للمساعدة في زيادة الوعي وتسريع التجارب السريرية وتحقيق العلاج."